Emoční daň chronických bolestí zad

Existují bolesti zad, které přicházejí a odcházejí – možná jste něco vylepšili při cvičení nebo domácích pracích – a pak jsou tu bolesti zad, které se usadí ve vašem těle a nevykazují žádné známky odchodu. Je to tento druhý druh chronické bolesti zad, která dělá skutečné číslo na vašem fyzickém a fyzickém stavuduševní zdraví– něco, co uvidíte v těchto příbězích od čtyř statečných žen, které procházejí chronickou bolestí.

Jessica Dorsey 38 Austin Texas

Před dvěma lety poté, co prožila téměř celý život s nevysvětlitelnými bolestmi kloubůJessica Dorseyovábyla diagnostikovánaneradiografická axiální spondyloartritida(nr-axSpA) typ zánětlivé artritidy, která obecně postihuje páteř a další klouby. Ve svých 30 letech se moje ztuhlost tak zhoršila, že jsem ráno vstal z postele a hrbil se, jak říká. Zatímco nyní užívá léky, které drasticky zlepšily její příznaky, neexistuje žádný lék na nr-axSpA. Stále mám průlomové příznaky, jako minulý týden, můj krk, horní část zad a páteř byly velmi ztuhlé, kde mám pocit, že je všechno zamčené a nemůžu s tím pohnout, říká.

Jako soutěžní běžkyně Dorsey opravdu bojovala s nepředvídatelností svých bolestí zad. Možná se mi vede tak dobře a pak najednou zažiju erupci, která mě zastaví v mých stopách. Je opravdu těžké udržet si motivaci, říká. V důsledku toho se přestala přihlašovat na závody. Závodění a cíle byly velkou součástí mé identity, ale dospělo to do bodu, kdy mi přišlo zbytečné dávat do kalendáře závody, které bych možná nezvládl. I když jsem oddaný, možná to nebudu schopen vidět a to je jen frustrující.

jména pro hry

Dorsey musela tvrdě pracovat, aby změnila své myšlení kolem fyzické aktivity. Dospěla jsem k tomu, že některé dny toho zvládnu opravdu hodně a některé dny můžu jít jen na procházku, říká. Vždycky můžu něco udělat a to musí stačit. A pak je tu statečná tvář, kterou musí nasadit pro ostatní. Toto je jedna z těch neviditelných nemocí a z velké části je tam vždy…. Zvyknete si žít se základní linií bolesti, říká. Můžete se zdát normální, protože nebudete pořád jen makat, ale já se s tím vždy potýkám.

Má také velký strach z budoucnosti, protože je na abiologický lékto zatím pomáhá, ale jednoho dne by mohlo náhle přestat fungovat něco známého jako selhání léčby. Potřeboval bych najít jiný lék, ale jsem mladý a možná nenajdu jiný, který by fungoval. Je děsivé si myslet, že vám dojdou možnosti, jak říká.

Charlotte Bridger 29 Brighton Anglie

V roce 2021 po třech měsících extrémních bolestí zadCharlotte Bridgerovábyla diagnostikovánaadenomyózastav, kdy endometriální tkáň, která typicky vystýlá dělohu, začíná prorůstat do stěny orgánu. Vzpomínám si, jak jsem jednoho dne vypustil svého psa zadními dveřmi, zavřel dveře a schoulil se na podlaze kvůli bolesti zad, jak říká. Nemohl jsem se ani natáhnout, abych to otevřel.

Zatímco jediným lékem na adenomyózu je hysterektomie, operace, která odstraní dělohu, Bridger našel obrovskou úlevu prostřednictvím alternativních léčebných postupů, jako jsou bylinné léky. Stále mám bolesti zad, ale teď to není každý den a je to na kratší dobu, obvykle když něco fyzicky přeženu, říká. Ale to je nedávný vývoj. Dva roky předtím ji bolela záda každý den – zkušenost, kterou stále zpracovává. Řekla, že to byla opravdu izolace. Fyzicky jsem se opravdu nemohl hýbat a lidé tomu prostě nerozumí. Nakonec se cítíte jako přítěž, protože nechcete neustále opakovat, že se vám nedaří, když se vás lidé ptají, jak se máte.

A protože její bolest kolísala, ostatní si vždy neuvědomovali, jak vážná je. Je to něco, co lidé nevidí, takže mám pocit, že mi lidé nevěří, jak říká. Když jednoho dne můžu venčit psy, ale druhý den potřebuji ulehnout, můj partner nemusí pochopit, proč nemůžu ten večer uvařit večeři. V důsledku toho si Bridger často nechávala věci pro sebe. Je to jako byste potřebovali lidem připomínat vaši bolest zad, aby na to nezapomněli, ale vy jim to nechcete připomínat, protože nechcete být otravní.

Kimberly Bohets 33 Antverpy Belgie

Někteří lidé nacházejí úlevu v získání diagnózy, protože konečně chápou, co se děje. Ale kdyKimberly Bohetszjistila, že mělaaxiální spondyloartróza(axSpA) před téměř dvěma lety ji těžko zpracovávala. Byl jsem rád, že jsem věděl, co to bylo, ale s diagnózou jsem těžce zasáhl. Změnilo to způsob, jakým se pohybuji světem, jak říká. Snažil jsem se přijmout, že můj život bude od té doby jiný; změnilo to velkou energetickou hladinu. AxSpA (také označovaný jakoankylozující spondylitidanebo AS) je závažnější forma nr-axSpA, která je diagnostikována, pokud je na rentgenu viditelné poškození páteře a sakroiliakálních kloubů v pánvi. V době diagnózy měla Bohets tak velké bolesti, že sotva ráno vstala z postele. V těchto dnech mám bolesti skoro každý den, ale říká, že intenzita kolísá. Nejlepší způsob, jak to popsat, je, že mám pocit, jako by mi v zádech a v bocích hořel oheň.

Pro Bohets může být srovnání období jejího života před axSpA a po axSpA pěkně krkolomné. Mohla jsem dělat všechno, co jsem chtěla – pracovat dlouhé dny a dělat věci kolem mého domu – a teď si nedokážu ani důsledně uvařit večeři, natož abych se mohla připojit k přátelům v restauraci, když mám špatný den, říká. Pro Bohets bylo lákavé ignorovat známky jejího těla, že potřebuje zpomalit a více odpočívat, ale bylo to tak špatné, že si nakonec musela vzít dovolenou z práce v lékařském průmyslu. Měl jsem představu, že stále můžu dělat všechno, co chci, a jak říká, vešel jsem do zdi. Už jsem se nemohl soustředit; moje koncentrace byla pryč. Sotva jsem mohl vstát z postele.

Zatímco se Bohetsová snaží zůstat optimistická, když zjišťuje, jak bude její život vypadat dál, může to být těžké. Snažím se soustředit na věci, které ještě zvládám: že můžu jít na procházku ven a připravit večeři, některé dny jít do posilovny. To je to, na co se snažím zaměřit, protože se nechci dostat do temné díry o každodenním životě s bolestí.

Kiran Kedge 32 Pune Indie

Kiran KedgeOd roku 2009, kdy jí byl diagnostikován AS, si nepamatuji ani jeden den, kdy by neměla bolesti. Vždy to tam je a vždy tam bude, říká. AS je stav, kdy jsou zanícené klouby a vazy páteře a ve vážných případech, jako je Kedgeův, některé obratle srůstají. Mám fúzi v určité části páteře, takže moje držení těla je trochu zmatené a svaly kolem této části páteře jsou docela ztuhlé jako kámen, říká.

Zatímco Kedge se pyšní tím, že vymýšlí způsobyzlepšit její bolest– včetně rotace páteře, když sedí na židli u stolu, upřednostňuje spánek a protahování – stále považuje za náročné udržet si náladu. Chodil jsem s někým, kdo mě opustil s tím, že mě nevidí v bolestech, že se tomu nechtějí podepsat na celý život, říká. Někdo jiný mi řekl, že moje bolest je děsí. Kvůli takovým reakcím Kedge dělá vše, co může, aby žila normální život, jako je pokračování večírků se svými přáteli. Snažím se jít ven a užívat si života, ale to neznamená, že mě nic nebolí, říká.

Protože AS ovlivňuje vaše držení těla, Kedge také zápasil s její sebedůvěrou. Moje držení těla je trochu shrbené, takže je těžké komunikovat s novými lidmi, protože se někteří ptají, proč tak stojím nebo chodím, jak říká. Vysvětlovat AS od začátku je pro mě vyčerpávající. V důsledku toho se stáhla z jedné ze svých oblíbených činností: tance. Jsem si vědom toho, co si lidé budou myslet, že říká. Vidím své staré fotky a je mi do pláče, protože vím, že v tomto životě se už nikdy nevrátím k tomu, abych vypadal takto. Jsem na sebe hrdý, že jsem se dostal tak daleko, a stále doufám, že věci v mém životě budou skvěle fungovat. Každý má nějaký problém; jde jen o to, že v mém případě jsou to moje záda.

Jednou z konstant mezi těmito čtyřmi příběhy je to, jak izolované se může cítit mít neviditelné chronické onemocnění. Pokud jste v podobné situaci, místo abyste trpěli sami, zvažtepřipojení k podpůrné skupiněpro lidi se stejným stavem. Dokonce i spojení s lidmi na sociálních sítích, kteří procházejí podobnou situací, může být přínosné. Tak budete vědět, kam se obrátit, když se vaše dny trochu setmí.

Pokud potřebujete další podporu, zvažte vyhledání terapie nebo vytočení čísla 988, abyste se dostali na linku Suicide & Crisis Lifeline, která poskytuje okamžitý přístup ke zdrojům duševního zdraví.

Získejte více ze skvělých služeb žurnalistiky SELF přímo do vaší schránky .

Související:

věci s písmenem a

• 4 věci, které byste měli vědět, pokud užíváte NSAID na chronické bolesti zad
• Jak snadněji spát s axiální spondyloartrózou
• Axiální spondylartritida může zvýšit vaše riziko zlomenin páteře