Uložit příběhUložte tento příběhUložit příběhUložte tento příběhPokud máte ulcerózní kolitidu (UC), víte, žefyzické příznaky— které zahrnují věci jako bolest břicha a konečníku — může být náročné se vypořádat. Emocionální stránka života se zánětlivým onemocněním střev (IBD) však může být stejně náročná. Pokud jste se trápili, vězte, že nejste sami. Podle jednohozprávavíce než 70 % lidí s aktivní UC se potýká s úzkostí a více než 41 % trpí depresí. je to takénení neobvyklépro lidi se stavem, kdy si vypěstují špatné sebevědomí a budou se každý den cítit zahlceni – což dává smysl. Navigace v aktuálním zdravotním problému jetvrdý.
Jste připraveni na dobré zprávy? Existuje mnoho věcí, které můžete udělat, abyste pozitivně regulovali své emoce. Hovořili jsme s pěti ženami, které se podělily o to, co jim dalo největší klid – a dokonce je přivedlo k tomu, aby viděly stříbrnou hranici mít toto chronické onemocnění.
"Zaměřuji se na jasnost, kterou mi moje diagnóza poskytla."
Pro tvůrce obsahu se sídlem ve Spojeném královstvíCaroline Cumiskeyovázjištění, že v roce 2020 měla UC, bylo šokem i úlevou, protože jí to pomohlo pochopit záhadné příznaky, které zažívala. Téměř to emocionálně usnadnilo přijmout diagnózu, kterou říká SEBE a dodává, že to bylo jako chvíle s žárovkou. Předtím se Cumiskey snažil opustit dům kvůli obavám, že bude muset jít. Bolest a počet návštěv koupelny byly nesnesitelné a v noci pravidelně plakala kvůli přetrvávajícímu nepohodlí a nejistotě kolem jejího zdraví, říká Cumiskey.
Někdy vám diagnóza dává potvrzení souhlasuAmerický Ninja Warriorzávodník a profesionální sportovecBarclay Stockettkterý vyvinul UC v roce 2019. Před diagnózou nechápete, co se děje, takže je pro ostatní ještě těžší pochopit, vysvětluje. Pokud jim nemůžete říct: ‚Mám tento stav a takhle mě to ovlivňuje‘, jsou tak trochu ve tmě. Takže i když jsou negativní emoce kolem přijetí diagnózy UC platné, stojí za to zvážit tuto světlou stránku.
"Našel jsem další, kteří by se mohli sblížit."
Všechny ženy, se kterými jsme hovořili, uvádějí spojení jako klíčový faktor při emocionálním léčení. Vzdělávat se a mluvit s dalšími lidmi, kteří měli UC nebo Crohnovu chorobu [pocitově to bylo nejužitečnější] říká Stockett a dodává, že se přidalaanonymní sociální síťspeciálně pro lidi s chronickým onemocněním. (Bohužel stránka byla uzavřena na konci roku 2024, alepodobné stránkydo exist.) Opravdu jsem potřeboval spojení s ostatními lidmi, kteří mi rozuměli, protože jsem se necítil pochopen, říká. Zjistila také, že bylo užitečné slyšet tipy od jiných žen (například jaké probiotika užívaly) a slyšet příběhy o remisi, díky nimž cítila naději.
To, že jsem se mohl spojit s lidmi online, kteří procházejí stejnou věcí, mi opravdu pomohlo, souhlasímLyndsey Wilsonovákoordinátor testování na University of North Texas Health Science Center, který žije ve Fort Worth. Dodává, že bylo obzvláště uklidňující vidět ty, kteří byli dlouhou dobu v remisi. To, že jsem to viděla, mi pomohlo emocionálně přijmout: „Dobře, tohle je můj nový normál, ale je to v pořádku, můžu se v tom orientovat,“ říká.
IT dodavatel se sídlem v AtlantěTaylor Pittmanodráží tento sentiment: Mluvit s lékaři je skvělé mít svůj vlastní systém podpory s rodinou je skvělé, ale mít někoho, kdo prochází tím, čím procházíte, pro mě byla největší pomoc, jak říká. Doslova mé duševní [zdraví] trvalo celých 180 [když jsem byl] schopen najít jen tři až čtyři lidi, jak Pittman dodává.
‚Sdílel jsem to, čím jsem procházel.‘
Jedním ze způsobů, jak se spojit s ostatními mimo podpůrnou skupinu, jsou sociální média. Když Stockett začala zveřejňovat příspěvky o UC na svých sociálních kanálech, lidé – včetně některých, které osobně znala – se ozvali a řekli, že mají stejnou diagnózu. Také Pittmanová nakonec začala zveřejňovat obsah související s UC poté, co si svou diagnózu nechala pro sebe asi pět let. Napsal jsem příspěvek na Instagram a řekl jsem: „Hej lidi, tohle je to, co mám. Měl to někdo jiný?‘ Šokovalo ji, kolik lidí to komentovalo a DM jí to řeklo. Nyní mám tři nebo čtyři ženy, které mají [anileostomie] taška jako já, komu říkám každý den. (Ileostomický sáček shromažďuje odpad do sáčku mimo tělo.) Zranitelnost na internetu ji přiměla vidět, jak odvážná ve skutečnosti je, dodává.
I když o tom, čím procházíte, nechcete mluvit veřejně, může vám pomoci, když tak učiníte soukromě. Vím, že někteří lidé říkají: „Nechci o tom mluvit, nechci na to myslet,“ říká Wilson. Ale až budete připraveni, mluvte s lidmi a buďte k nim upřímní. Myslím, že jim to pomáhá stejně jako vám, protože vědí, co se děje.
"Vybudoval jsem silný podpůrný systém."
Kromě toho, že ve svém životě měla alespoň jedna osoba s IBD, všechny ženy dotazované pro tento příběh také hovořily o důležitosti silného podpůrného systému ve svých přátelích a rodinách. Mnoho mých přátel mě znalo [před diagnózou], a tak mě museli vidět, jak procházím vším, co říká Wilson. Myslím, že rozumí, i když nemohou plně porozumět všemu. Mít lidi, se kterými můžete být upřímní k tomu, čím procházíte, si myslím, že je opravdu užitečné.
Osobní trenér a tvůrce obsahuAngelena Minniti-Stamponeováze Sicklerville New Jersey byla diagnostikována s UC jako prvák na střední škole a své rozpaky kolem jejích příznaků přenesla do humoru. To, jak jsem se s tím v tom mladém věku vyrovnal, si z toho dělal legraci a myslím, že jsem se kvůli tomu spojil se svými přáteli, říká. To bylo možné jen proto, že se cítila tak bezpečně se svou skupinou přátel. Cítil jsem se díky nim opravdu pohodlně a skvěle to chápali a přijímali to, jak říká Minniti-Stampone. Najděte si skupinu přátel nebo se opřete do své podpůrné skupiny. Buďte k nim upřímní a otevření, protože jinak to může být extrémně izolující.
"Nastavil jsem pevné hranice."
Systém podpory je kritický, ale je také důležité uznat, když potřebujete nějaký čas a prostor pro sebe. Emocionálně jsem zjistil, že nastavení opravdu silných hranic na ochranu mého stresu bylo obrovské, říká Stockett. Nejen, že to pomáhá regulovat emoce v okamžiku, může vás také chránit před chronickým stresem, kterývýzkumsouvisí se vzplanutími IBD.
Myslím, že musíte začít být trochu ochranitelskou svou emocionální kapacitou, říká Stockett. Navrhuje identifikovat stresory ve vašem životě a přerušit vazby s čímkoli, co lze odstranit. Pro ni to znamenalo dočasně skončit s gymnastikou, kterou trénovala jako vedlejší shon během COVIDu, když nemohla profesionálně závodit jako atletka: Neměla jsem pocit, že by moje UC nebo moje omezení byly v tomto prostředí pochopeny a říká, že by někdy potřebovala běžet na toaletu a mít jiného trenéra, aby její skupinu kryl. Znamenalo to také vyškrtnout některé lidi z jejího života. Může být pro trochu nepříjemné je vystřihnout, ale pak vám úlevný dech a fyzické změny ve vašem těle řeknou, zda to byla správná volba, říká Stockett. Je naprosto nezbytné mít ve svém životě klid, aby se vaše tělo mohlo začít zotavovat.
"Hledám stříbrné ozdoby."
Jedna věc, kterou jsem se musel naučit, je, jak odolný jsem, říká Stockett. Uvádí příklady, jako je uvíznutí v koupelně až do chvíle, než půjdete na fináleAmerický Ninja Warriorsoutěž i případy, kdy musela do práce, i když byla vážně nemocná. Nikdy nevíte, jak jste silní, dokud nebudete testováni, říká Stockett. Mám mnohem větší důvěru ve své schopnosti poté, co jsem si znovu a znovu dokazoval, že jsem stvořen z docela tvrdých věcí. Tato důvěra se přenesla do dalších oblastí mého života od obchodního ducha a veřejného vystupování do mnoha dalších oblastí.
Minniti-Stampone, která vlastní online fitness a výživovou společnost, se také o sobě hodně naučila díky svým zkušenostem s UC. Myslím, že jsem kvůli své nemoci takový, jaký jsem. Ta bolest, kterou snášíte s ulcerózní kolitidou, je bohužel nepopsatelná, říká. Vypořádání se s tímto přetrvávajícím nepohodlím jí ukázalo, že dokáže čelit výzvě, zvládne ji a bude se neustále posouvat kupředu při budování svého podnikání od základů.
"Naučil jsem se poslouchat své tělo."
Největší věcí pro mě bylo dovolit si mít špatné dny, říká Pittman. Když jí byla diagnostikována během prvního ročníku vysoké školy, cítila tlak, aby se snažila udělat víc, než byla v té době fyzicky schopná. Moji doktoři mě povzbuzovali, abych si dal rok pauzu od školy [a] opravdu se soustředil jen na léčení, a já si říkala: ‚Ne, to neudělám, protože společnost a kultura mi říkají, že to musím prosadit‘, říká. Bohužel se její stav zhoršoval. Nyní říká ostatním, aby vždy poslouchali svá těla a dělali si přestávky. Musíte si dovolit přizpůsobit se tomu, co bude vaším novým normálem, a to chce čas, říká. Musíte si dát milost.
"Vždy plánuji dopředu."
Být realistický ohledně svého stavu a přijmout nezbytná opatření může pomoci vyrovnat úzkost, jak říkají některé z těchto žen. Kamkoli jdu, vždy sleduji, kde je záchod a podobné věci, které říká Cumiskey. Pro Minniti-Stampone pomáhá její manžel tím, že zajišťuje, aby na trase byly toalety pro delší jízdy autem a také v jejich destinacích. [Spousta lidí nerozumí, ale] to jsou věci, které musíme mít na paměti, a to jsou věci, se kterými se musíme vypořádat a naplánovat je ke všemu ostatnímu, co se děje, říká.
"Nadchnu se."
Když zažíváte vzplanutí, je těžké vidět jeho druhou stranu, jak říká Wilson. Moje největší věc je, že si vždycky říkám, že jsem silnější, než si myslím, že jsem. Výzkum potvrzuje skutečnost, že pozitivní sebemluva může pomoci s emoční regulací: Astudie 2020našli pozitivní vztah mezi sebemluvou a zvládáním stresu z nemoci. Dnes se Wilson cítí mnohem silnější než 24letý, kterým byla, když jí byla diagnostikována. Je to těžké, když jsi v tom, ale je to jako bych věděl, že se přes to dostanu. Už jsem to dělal. Je to moje mantra, která si říká, co říká.
"Věřím, že remise je možná."
Tyto ženy především říkají, že je důležité se nevzdávat. Je světlo, může dojít k remisi, můžete získat úlevu, říká Minniti-Stampone.
Stockett říká, že se už necítí omezována a chce, aby lidé věděli, že dobře žít s UC je možné. Můžete být profesionálním sportovcem, který se vrátil z extrémně těžké ulcerózní kolitidy, říká. Stále žiji život, který chci žít, i když mám UC. Dodává, že je důležité se neustále posouvat vpřed a učit se, co pro vaše tělo funguje. Nakonec najdete odpovědi, ať už jde o konkrétní léky nebo dietu, vyhýbání se určitým jídlům nebo odstranění stresu ve vašem životě, říká Stockett. Najdete přesný plán, který potřebujete, abyste se vrátili k životu, který chcete žít. Existuje cesta, která vede k uzdravení a vede k remisi.
Pokud si život s UC vybírá daň na vašem duševním zdraví a potřebujete si s někým okamžitě promluvit, můžete získat podporu zavoláním naSuicide & Crisis Lifelinena čísle 988 nebo zasláním SMS HOME na číslo 741-741Textový řádek krize.
Navíc TheNadace Crohn’s and Colitis Foundationnabízí zdroje amístní skupinycelostátní za trvalou podporu.
Získejte více ze skvělých služeb žurnalistiky SELF přímo do vaší schránky .
Související:
- 11 příznaků ulcerózní kolitidy, které byste nikdy neměli ignorovat
- Jak udělat cestování s ulcerózní kolitidou trochu méně stresující
- Mám ulcerózní kolitidu a chodil jsem na záchod 20krát denně
